La Asociación TaysaHex recauda 10.791 euros en el evento solidario Kilómetros por la investigación

La Asociación para la lucha de la enfermedad del Tay-sachs en Extremadura, Taysahex, ha logrado recaudar un total de 10.791 euros en el evento Kilómetros por la investigación celebrado el pasado 27 de abril.

Este colectivo fue creado hace unos meses por los padres del niño casareño de dos años, Héctor Rincón Blanco, afectado por esta enfermedad rara. El objetivo es la visibilización e investigación de esta enfermedad originada por mutación genética. Hay que recordar que, el de Héctor, es el único caso que existe en Extremadura y de los pocos que hay a nivel nacional.

Esta tarde han dado las gracias por la recaudación obtenida, en un breve encuentro que ha tenido lugar en el Paseo de Extremadura, junto a todos los colaboradores que hicieron posible el evento, entre ellos, el colectivo Adiscasar.

La familia de Héctor destaca lo importante que será esta ayuda, a la que se han sumado otras aportaciones realizadas días después del evento por otras personas, ya que ayudará a seguir avanzando, día tras día, en conocer más en profundidad cualquier avance que ayude a erradicar esta enfermedad neurodegenerativa. La solidaridad del pueblo casareño hace que Héctor siga tratamientos que traspasan fronteras. «Héctor ya toma medicación que compramos fuera de España, llevamos dos semanas con ella y hay cosas que van mejorando pero habrá que ver sus efectos», explica Tamara Rincón, madre del pequeño. También siguen a la espera de formar parte de un ensayo de Brasil. «Ya ha acabado la fase 2 y esperan que la fase 3 llegue a final de año a España y cojan a Héctor, de no ser así iríamos a Alemania, otro país que cuenta con Héctor», precisa.

Sin duda, la lucha de Héctor se ha convertido en la lucha de todo un pueblo, Casar de Cáceres, pero también de otras muchas localidades que se han unido a esta causa.