Mario y Martín, son primos, y padecen la misma enfermedad. / CEDIDA

Dos familias casareñas piden apoyo para Nupa, la asociación a la que pertenecen sus hijos

La falta de ayudas destinadas a este colectivo, que cumple 15 años de existencia, preocupa a las familias que lo integran porque para ellas son un gran apoyo en la lucha contra la enfermedad

Lucía Campón Gibello
LUCÍA CAMPÓN GIBELLO

Jorge Cantero Lucas es padre de Mario, de 3 años, y tío de Martín, de 6 años. Los primos son integrantes de la Asociación NUPA, la única ONG nacional que da apoyo a pacientes con fallo intestinal y a sus familias.

Este colectivo, que celebra su 15 aniversario, ha organizado varias actividades para recaudar fondos que puedan seguir prestando ayuda a las 400 familias asociadas. Entre ellas están estas dos familias casareñas que no han dudado en pedir desde su localidad apoyo para el colectivo del que forman parte desde el momento que nacieron sus hijos. «Están pasando un momento complicado debido a la disminución de ayudas y a la crisis a la que nos enfrentamos, y pedimos que la gente colabore haciéndose socios, comprando el calendario benéfico o los 'nupancitos' los primeros muñecos con mascarillas antes de que la covid-19», dice Cantero.

Para ellos, NUPA es un apoyo fundamental desde el nacimiento de sus hijos. «Hemos pasado por tratamientos muy difíciles y situaciones muy delicadas para cuidar de su salud. En todo este recorrido tuvimos la suerte de encontrar en mi camino a la asociación», explica Jorge. En Extremadura hay alrededor de una veintena de familias que forman parte de este colectivo.

Cuentan que muchos de los niños de NUPA no pueden comer ni beber por la boca, viven conectados a una máquina durante 18 a 22 horas al día y viven en el hospital, a veces años enteros para someterse a los tratamientos médicos.

«A nosotros nos han dado apoyo emocional, psicológico, alojamiento durante el tiempo que hemos estado en el hospital, nos aportan enlace directo con médicos especialistas y con tratamientos especiales, y también nos ofrecen compañía y son nuestra familia en Madrid», detalla.

Además, el colectivo destina fondos para investigar este tipo de enfermedad rara. De hecho, destaca el caso de Yassine que con 15 años ha recibido un trasplante pionero a nivel mundial, o el de Víctor de Barcelona que después de casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral recibió un trasplante de seis órganos en plena pandemia.

Las familias casareñas animan a dar apoyo a NUPA, de la que se puede obtener más información a través de la página www.somosnupa.org