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La familia Rincón Blanco, junto a representantes de Sprinter, Adiscasar, Bomberos solidarios de Cáceres, Elpeneque y Enrique Izquierdo. L.C.G.
La jornada 'Kilómetros por la Investigación' y la Ruta de los bomberos solidarios se dan la mano para luchar contra el Tay-Sachs
VISIBILIZANDO EL TAY-SACHS

La jornada 'Kilómetros por la Investigación' y la Ruta de los bomberos solidarios se dan la mano para luchar contra el Tay-Sachs

Ambos eventos tendrán lugar el próximo 27 de abril y toda la recaudación será destinada a la asociación creada por la familia Rincón Blanco

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Jueves, 29 de febrero 2024, 22:35

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Este 29 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras, ha sido el escogido por la familia de Héctor Rincón Blanco para dar a conocer el encuentro que se llevará a cabo el próximo 27 de abril en el entorno de La Charca.

Se trata de una jornada solidaria que se ha denominado 'Kilómetros por la investigación', en la que se llevarán a cabo numerosas actividades con el fin de recaudar fondos para el colectivo TaysaHex (creado recientemente para dar visibilidad a la enfermedad rara que padece este niño casareño).

En este encuentro participarán atletas que han acudido a campeonatos internacionales e incluso a Olimpiadas. Entre otros, se contará con la presencia del lanzador de martillo Javier Cienfuegos; el paralímpico Kini Carrasco; Mario Mirabel (de Torrejoncillo) y Cristina Jordán (de Casar de Cáceres).

Durante más de 12 horas se desarrollarán rutas de distintas distancias, charlas deportivas sobre nutrición o fisioterapia (para ello se contará con varios profesionales casareños) y varias actividades lúdicas para los niños, entre ellas, castillos hinchables o paseos en piraguas. Habrá un punto de venta en los que se podrán adquirir artículos (entre otros, chapas de la jornada realizadas por Adiscasar) y una barra de bar para disfrutar de comida y buena música a lo largo del día.

«No vamos a parar de dar visibilidad a esta enfermedad, en esta actividad puede participar cualquier persona, madres con los carritos de bebés, personas en sillas de ruedas, personas que quieran caminar o correr, lo que queremos es conseguir kilómetros por la investigación», ha expresado Tamara Blanco, madre del pequeño Héctor, ante una sala repleta de público.

Ruta de los bomberos solidarios

En este acto de presentación se ha dado a conocer el cartel de la actividad, diseñado por el caricaturista Elpeneque. Además de colaboradores, representantes del Ayuntamiento y numerosos vecinos han estado presentes algunos integrantes de la Asociación Bomberos solidarios de Cáceres, entre ellos el casareño José María Ollero, quienes han decidido que este año la recaudación obtenida con su ruta solidaria será destinada a ayudar a la investigación de la enfermedad que padece Héctor. «Aunque esta asociación se fundó para ayudar a los afectados con fibrosis quística también ayuda a visibilizar otras enfermedades raras, son las que más nos necesitan para que se sepan que están ahí», ha dicho uno de los bomberos, Marcos Lázaro.

Este año como novedad, y para visibilizar el Tay-Sachs la ruta dará comienzo y finalizará en Casar de Cáceres. Por el momento no se ha publicado el cartel para formalizar las inscripciones pero animan a todas las personas a formar parte de este encuentro o, al menos, en uno de los tramos, ya que se prolongará durante 12 horas y afrontarán 55 kilómetros.

El próximo 27 de abril no habrá motivo para quedarse en casa. Los organizadores de ambas actividades piden el apoyo del mayor número posible de personas para conseguir que esta enfermedad, que no tiene cura, sea investigada. «Va a ser un doble encuentro, cada uno puede escoger entre ir a pasear por la Charca, participar de las charlas y jornadas técnicas, comer una hamburguesa y escuchar música o inscribirse en la Ruta de los bomberos solidarios», ha destacado Enrique Izquierdo, quien de forma voluntaria colabora en la organización de este evento junto a la familia de Héctor. Según ha precisado, se estima que se pondrán a la venta 1.000 dorsales para las distintas marchas organizadas en el entorno de La Charca.

Colaboradores y patrocinadores

Desde hoy queda abierto el cartel para las empresas que quieran colaborar o patrocinar esta iniciativa. «Es una actividad que se da a conocer hoy pero el cartel está libre para acoger patrocinadores, cada empresa puede colaborar de la forma que quiera», ha explicado Izquierdo.

Precisamente a este acto ha acudido un representante de Sprinter, Jorge Bermejo, empresa en la que trabaja la madre de Héctor y que se ha sumado a apoyar este evento. Él mismo ha resaltado a todos los presentes la necesidad de aunar esfuerzos. «Lo importante es colaborar, éste héroe nos necesita no sólo ese día sino el resto de días, sin vosotros todo lo que hay pensado detrás de ese cartel no funcionaría», ha dicho.

Serán dos meses intensos a nivel organizativo para que ese 27 de abril Casar de Cáceres y vecinos procedentes de otras localidades pongan su granito de arena para dar visibilidad al Tay-Sachs, una enfermedad que padece una persona cada 300.000 habitantes, y con la que lucha contrarreloj el pequeño héroe casareño, Héctor Rincón junto a toda su familia.

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